Aktuell

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Wir würden uns über ein Like auf unserer Facebook-Seite sehr freuen.

Großen Dank an alle Spender*innen!

Es kamen 1.470,- EUR bei unserer Spendenaktion für ein Tour-Mobil zusammen. Ein toller Zuschuß, den wir für die tourettegerechten Umbaumaßnahmen in einem nun erstandenen Auto einsetzen werden. Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

Online-Umfrage

Liebe Community,
mit Ausbruch der Corona-Pandemie (COVID-19) hat sich die bisherige Versorgung von Betroffenen mit Tic-Störungen und Tourette-Syndrom stark verändert. Die klassische Versorgung (Präsenz-Sprechstunde) musste wegen der erlassenen Einschränkungen (Kontaktvermeidung) teilweise vollständig eingestellt werden. Doch zum Glück gibt es im digitalen Zeitalter ja noch weitere Wege der medizinischen Versorgung, die Patienten zur Verfügung stehen:

  • Telefon-Sprechstunden
  • Video-Sprechstunden

Und genau da wollen TGD e. V. und IVTS e. V., nachfragen und erfassen, welche Möglichkeiten der digitalen Versorgung von Tourette-Patienten während und nach der Corona-Pandemie zur Verfügung stehen bzw. inwieweit Sie als Patienten die Erweiterung um Telefon- und Video-Sprechstunden begrüßen/nutzen würden.

Mit dem nachfolgenden Link kommen Sie direkt zur Online-Befragung:

https://corona-patienten.questionpro.eu

Das Ausfüllen des Fragebogens dauert weniger als 3 Minuten. Die Angaben werden vollständig anonym ausgewertet, sodass keine Rückschlüsse auf die teilnehmende Person möglich sind.

Teilen Sie diesen Link bitte auch mit anderen Betroffenen, um ein möglichst umfassendes Bild der medizinischen Versorgung während und nach der Zeit der Kontaktvermeidung – möglichst bundesweit - erfassen können.

Wir sagen herzlichen Dank fürs Mitmachen!

Viele Grüße – und bleiben Sie weiterhin gesund!
Vorstände TGD e. V. und IVTS e. V.

Studie der MHH zu Autoaggressionen bei Tourette-Syndrom

Was ist das Ziel der Studie?

Im Rahmen dieser Studie sollen autoaggressive Handlungen bei Patienten/innen mit Tourette-Syndrom und anderen chronischen Tic Störungen näher untersucht werden.

Wie ist der Ablauf der Studie?

  • Einmalige Online-Befragung von Zuhause aus
  • Dauer ca. 45 Minuten
  • Speicherung der Daten in anonymer Form

Wer kann teilnehmen?

  • Personen mit Tourette-Syndrom oder einer anderen chronischen Tic-Störung
  • Personen, die mindestens 18 Jahre alt sind
  • Personen, die Zugang zu einem internetfähigen Computer haben

Informationsflyer als pdf

Hier geht es zur Online-Teilnahme an der Studie.

Studie der MHH zur Behandlung mit Cannabis

Sind Sie Cannabispatient*in? Dann können Sie an dieser Umfrage teilnehmen.

Hier geht es zur Online-Umfrage.

Tourette im Theater: "Chinchilla Arschloch, waswas" beim 57. Theatertreffen 2020

Bild: Robert Schittko

"Chinchilla Arschloch, waswas" hat es in die sog. 10er Auswahl des 57. Theatertreffens 2020 geschafft!

Es wurden 432 Inszenierungen in 56 deutschsprachigen Städten besucht. 744 Voten gingen beim Theatertreffen ein und die einzelnen Juror*innen haben jeweils zwischen 87 und 120 Inszenierungen gesehen. Insgesamt wurden 35 Inszenierungen vorgeschlagen und diskutiert.

Aus diesen wurden zehn Stücke ausgewählt, darunter auch "Chinchilla Arschloch, waswas".

Videoprojekt der Tourette Selbsthilfe-Organisationen

Ein Querschnitt durch die Vereine – was haben Betroffene und Angehörige zum Tourette-Syndrom zu sagen?

Wir präsentieren heute die ersten Ergebnisse aus der gemeinsamen Arbeit zwischen dem IVTS e. V. , der TGD e. V und dem LifeTiccer e. V.. In den vergangenen Monaten haben wir Interviews mit Tourette-Betroffenen und Angehörigen geführt und allen die gleichen Fragen gestellt.

Das Ziel des gemeinsamen Projektes ist es, ein facettenreiches, realistisches und nicht überzeichnetes Bild des Tourette-Syndroms zu zeigen. Jedes Tourette-Syndrom ist so individuell, wie der Mensch selbst.

In den kommenden Wochen werden wir jeden Samstag ein neues Video veröffentlichen. Playlist hier.

Den Anfang macht Prof. Dr. Kirsten Müller-Vahl (Fachärztin für Neurologie und Psychiatrie, Medizinische Hochschule Hannover)

Wir wünschen allen Besuchern viel Vergnügen!
TGD e. V. | LifeTiccer e. V. | IVTS e. V.

Wichtige Adressen für Menschen mit Tics bzw. Tourette Syndrom

Zeigen Sie Flagge – registrieren Sie sich auf der Landkarte https://ticerkrankung.de.

Die beiden Selbsthilfeverbände IVTS e. V. und TGD e. V. helfen Ihnen bei der Suche nach Medizinern und Therapeuten, die sich auf Tic-Störungen bzw. das Tourette Syndrom spezialisiert haben.

Mit Ihrem anonymisierten Eintrag machen Sie sich auch selbst sichtbar und können zusätzlich optional angeben, ob Sie aktiv für Kontakte mit Gleichgesinnten bereit sind.
Das Netzwerken wird dadurch leichter und unterstützt alle, eine noch stärkere Gemeinschaft zu bilden.

Wir freuen uns auf Ihre Registrierung.

Bundesverdienstkreuz für Antonia Peters

Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier hat Antonia Peters das Bundesverdienstkreuz am Bande verliehen. Mit der Verleihung des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland dankt der Staat für herausragende persönliche Leistungen für das Gemeinwohl. Der Bundespräsident verleiht als Staatsoberhaupt den Orden für politische, wirtschaftlich-soziale und geistige Leistungen sowie für alle besonderen Verdienste um die Bundesrepublik Deutschland. Die gelernte Erzieherin hat die Auszeichnung für ihr ehrenamtliches Engagement zur Prävention und Aufklärung von Zwangsstörungen erhalten.

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Wir trauern um Ludwig Kamm!

Menschenfreund, Mitstreiter und Macher. 27 Jahre lang, war Ludwig Kamm Pfarrer von St. Godehard Vorst am Niederrhein. Mit 71 Jahren ist er nach kurzer heftiger Krebserkrankung, am Montag, 2. März 2020 im Kempener Hospital zum Heiligen Geist gestorben.
Ludwig Kamm hat sich u.a. für die Belange von Menschen mit Behinderungen in der ganzen Welt eingesetzt. Darunter auch für viele Menschen mit Tourette-Syndrom, zu denen er weit über ein ehrenamtliches Engagement hinaus, Freundschaften pflegte. Wir sind sehr traurig über seinen frühen Tod und werden ihn dankbar in Erinnerung halten.

Tourette im TV

Am 28.01. ging es in der ZDF-Sendung 37 Grad um das Tourette-Syndrom.

Die Sendung "Wir ticken anders - Leben mit Tourette" gibt es hier zu sehen.

Chinchilla Hörspiel gewinnt Deutschen Hörspielpreis 2019

Das Hörspiel "Chinchilla Arschloch, waswas" von Helgard Haug und Thilo Guschas gewinnt den Deutschen Hörspielpreis 2019.
Ein Hörspiel über Steuerungsmöglichkeiten, Verbalattacken, Parlament-Tourette und die Frage, was eigentlich Normalität ist ...

Die Jury der ARD Hörspieltage 2019 lobt das Stück als „klug und vertrauensvoll konstruiertes Hörspiel: Der Protagonist in diesem Werk lässt sich durch viele Attribute beschreiben: Er hat Lebenslust und Humor, er ist kreativ und mutig, er liebt seine Familie. Er tickt genauso wie viele andere. Ihm dabei zuzuhören, wie er sich die Welt, die Gemeinschaft erschließt, wie er seinen Platz einfordert, ist ein großer Spaß. Und baut eine Brücke zu allen Menschen, deren Besonderheiten nicht der Norm entsprechen, einer Norm, die längst abgeschafft gehört. Daneben zeigt das klug und vertrauensvoll konstruierte Hörspiel, dass es auch einen ganz anderen Umgang mit Schimpfwörtern gibt. Und tritt der bedrohlichen Zunahme von virtuellen und analogen Hassattacken damit im wahrsten Wortsinn in den Arsch."

Mehr zum Hörspiel 'Chinchilla Arschloch, waswas' hier ...

"Gewitter im Kopf" in Lüneburg

(v.l.) Tim, Jan Zimmermann und Christian Hempel

Ein Dreh mit den Youtubern vom Kanal "Gewitter im Kopf", Jan Zimmermann (m.) und Tim (l.) zu Gast in Lüneburg bei Christian Hempel (r.) fand Ende Oktober statt.

Tourette im Kino

Am 12. Dezember 2019 kam der Kinofilm "Motherless Brooklyn" in die deutschen Kinos.

Trailer

Handlung

„Motherless Brooklyn“ folgt Lionel Essrog (Norton), einem einsamen Privatdetektiv mit Tourette-Syndrom, bei seinem riskanten Vorhaben, den Mord an seinem Mentor und einzigen Freund Frank Minna (Bruce Willis) aufzuklären. Mit nichts weiter als einigen Hinweisen, aber befeuert von seinem drängenden, obsessiven Verstand deckt Lionel streng gehütete Geheimnisse auf, die entscheidend für das Schicksal und das Gleichgewicht der ganzen Stadt sind. Der rätselhafte Mord spült ihn in Gingeschwängerte Jazzklubs in Harlem, in die unnachgiebigen Slums von Brooklyn und schließlich in die vergoldeten Säle der Mächtigen von New York. Um seinen Freund zu ehren, nimmt Lionel den Kampf gegen Gangster, Korruption und den gefährlichsten Mann der Stadt auf – und um die Frau zu schützen, die seine eigene Rettung sein könnte. (Text: kinocheck.de)

Umfrage neuartige Technologie für Betroffene mit Koprolalie

Das Unternehmen Scholz & Friends Hamburg GmbH denkt darüber nach, eine Technologie zu entwickeln, die es möglich macht, vokale Tics und Koprolalie am Telefon herauszufiltern. Das Gegenüber würde dann gar nicht mitbekommen, dass Tourette ein Thema ist.
Im ersten Schritt soll das Interesse und der Bedarf ermittelt werden.

Zur Umfrage hier

Relaunch von www.tourette.de

Wir freuen uns, Ihnen die neu gestaltete Internetpräsenz auf www.tourette.de zu präsentieren.

Nicht nur frisch und aufgräumter, als die alte Gestaltung der Website, sondern endlich auch responsiv, zeigt sich das neue Design. Wir hoffen, auch Ihren Geschmack mit dieser zeitgemäßeren Gestaltung getroffen zu haben und würden uns über Ihr kurzes Feedback an mail@tourette.de sehr freuen.

TouretteCast Deutschland

Podcast rund um das Thema Tourette gestartet von Florian und Jean-Marc

Ihr Ziel ist es vor allem Betroffenen ein Sprachrohr zu geben und differenziert, fair, kritisch aber auch mit ein wenig Humor aufzuklären und über wichtige Themen in die Öffentlichkeit zu sprechen.

Florian und Jean-Marc sprechen als Betroffene über ihr Leben mit Tourette und geben anderen Betroffenen die Chance eine Stimme in der Öffentlichkeit zu haben.

Die Tourette-Gesellschaft e. V. kündigt die Zusammenarbeit

Die Tourette-Gesellschaft e. V. kündigte zum Ende des Jahres 2018 die Zusammenarbeit mit www.tourette.de. Man sei nun mit der eigenen Website autonom, heißt es im Kündigungsschreiben. Die Online-Redaktion von www.tourette.de kann diesen Schritt nicht nachvollziehen, geht es doch im Sinne der Betroffenen, Angehörigen und Interessierten um eine möglichst gute Vernetzung aller Beteiligten um gemeinsam mehr zu erreichen. Um so mehr freuen wir uns über unsere Partnerschaft mit dem InteressenVerband Tic & Tourette Syndrom e. V. - der im Jahr 2007 gegründete Verein, engagiert sich mit und für Betroffene in diversen Projekten und sehr persönlich in ganz herausragender Weise.

TS Videos online

Ausgewählte "Tourette-Videos" aus Youtube & Co. hier

Tourette-Informations-DVD

Informations- und CME-Fortbildungs-DVDs Tic-Störungen & Tourette-Syndrom líeferbar ab 21. Okt. 2013

Hand in Hand für frühzeitige Diagnostik & Therapie, Aufklärung & Toleranz bei Tic-Störungen und Tourette-Syndrom - unter diesem Motto wurden vom InteressenVerband Tic & Tourette Syndrom kurz IVTS e. V. in Kooperation mit der Tourette Gesellschaft Deutschland e. V. zwei multimediale DVD-Sets konzipiert und durch die F•M•A Psychiatrie & Psychotherapie produziert.

Die Informations-DVDs sind geeignet für Betroffene, Angehörige, das soziale Umfeld und zur Aufklärung in Schulen. Führende Experten erläutern allgemeinverständlich die medizinischen Hintergründe und beschäftigen sich auch mit den psychosozialen Aspekten der Betroffenen. Eltern und Betroffene berichten ausführlich über ihre Erfahrungen mit Tics.

In den CME-Fortbildungs-DVD-ROMs für Ärzte und approbierte Therapeuten wird in zwei interaktiven Modulen umfassend Fachwissen zu Tic-Störungen und dem Tourette-Syndrom vermittelt.

Zur Bestellung beim IVTS e. V.

Zur Bestellung bei Amazon.de hier.

Persönlicher Referent zum Thema Tourette Berthold Grave

Berthold Grave kann durchaus als "alter Hase" in Sachen Tourette angesehen werden - viele Erfahrungen hat er auf seinem persönlichen Weg mit dem Tourette-Syndrom sammeln können, nicht zuletzt durch die jahrelange Leitung einer Selbsthilfegruppe. Jetzt möchte er seine Erfahrungen gerne als Hilfe für Andere weitergeben und bietet u.a. an:

  • Vorträge an sozialberufsbildenden Schulen
  • Vorträge auf Seminaren und Kongressen
  • Beratung von Eltern tourettebetroffener Kinder
  • Beratung von Tourettebetroffenen
  • Aufklärungsvorträge bei Lehrerfortbildungen
  • Aufklärung in Lehrerkonferenzen
  • Aufklärung bei Elternabenden in der Schule

Haben Sie Bedarf an Tourette-Informationen und Hilfe aus erster Hand?

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Tourette online

Im Rahmen einer Diplomarbeit ist der multimediale Expertenrat auf http://experte.iv-ts.de/ von Daniel Benkenstein entwickelt worden. Sie gibt in Form von Videos und wahlweise als Texte, Antworten auf viele Fragen zum Tourette-Syndrom - ein gelungenes neuartiges und hervorragend ergänzendes Internetangebot.

Bild der Startseite des Expertenrats zum Tourette-Syndrom

TS Kreative

Was genau ist ein Tourette-Ballett? Und wer bitte ist Peter Gna? „Künstler ist, wer nicht anders kann ...“ Peter Gna lebt seit seinem 15. Lebensjahr mit Tourette. Mit Witz und Ironie setzt Gna seine verbalen und motorischen Ticks in Musik und Bewegung um. Filmemacherin Silvana Lombardi hat ihn dabei mit der Kamera beobachtet. Exklusiv bei tourette.de: Der 25-minütige Dokumentarfilm 'Tourette mich' über den Tourette-Künstler Peter Gna von Silvana Lombardi. In unserer Rubrik 'Tourette Kreative'

www.tourette.de feierte im Jahr 2007 10-jähriges Jubiläum

1997 wurden das erste Mal Inhalte in deutscher Sprache zum Thema Tourette-Syndrom im Internet von uns veröffentlicht. Die Seite hat sich in den vergangenen 10 Jahren stetig zu dem heutigen großen Portal, das über Deutschland hinaus Beachtung findet entwickelt.

www.tourette.de ist europaweit die besucherstärkste Internetpräsenz, die sich zur Aufgabe gemacht hat, umfangreich und aktuell über alle Themen rund um „das Leben mit dem Tourette-Syndrom“ zu berichten. Pro Tag wird die Seite im Schnitt 2.500 Mal angesehen (PIs). Im Tourette-Forum sind 4.636 Benutzer registriert, die bereits 7.193 Themen in insgesamt 36.260 Beiträgen diskutiert haben, von denen schätzungsweise ein Drittel immer wieder aktiv ist. Der Newsletter von www.tourette.de hat 3.763 Abonnenten und informiert in unregelmäßigen Abständen über Termine, Neuigkeiten und Interessantes zum Tourette-Syndrom. www.tourette.de versteht sich als ein überregionales, zeitlich und örtlich unabhängiges Selbsthilfeangebot in Sachen Tourette im Internet. Betroffene, deren Angehörige und auch Pädagogen, Lehrkräfte, Journalisten aller Medien und weitere Professionelle, sowie einfach Interessierte greifen regelmäßig auf die Angebote von www.tourette.de zurück. Herzlichen Dank an alle, die uns auf diesem Weg begleitet haben und www.tourette.de zu dem gemacht haben, was es ist.

TFT-Tic-Schutz

Für viele immer noch ein Wunsch, einen Flachbildschirm zu nutzen. Wenn da nicht die Tics eines Tourette-Syndroms und die Zwänge wären, immer wieder die empfindliche Bildfläche mit den Fingern zu berühren, einzudrücken oder gar dagegen zuschlagen. Jetzt eine Lösungsidee von Berthold Grave.

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TS PR Eine ExtraCard zur Toleranz bei Tourette Syndrom

lag 2004 in Hamburgs Kneipen und Cafés aus. Wer eine biedere Erklärung und broschürencharakter erwartet wird überrascht sein. Wer etwas zum Nachdenken mit nach Hause nehmen will, dem könnte es passieren nach einigen Schrecksekunden und der Abwägung der Für und Wider, recht begeistert einige der Druckerzeugnisse einzupacken. Es hat so ein bisschen etwas von einem Experiment, wer es versteht, ist klar im Vorteil.

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Ein Oskar für Tourette-Online

Logo Oskar-KuhnDie Fachjury und Kuratoren der Bleib-Gesund-Stiftung e.V. haben Tourette Online und www.tourette.de mit dem Oskar-Kuhn-Preis 2003 ausgezeichnet. Der Preis wird jährlich an die besten Kommunikationsprojekte im Bereich Gesundheit & Medizin verliehen. 'Tourette Online' hatte im letzten Jahr umfangreiche Bewerbungsunterlagen bei der Stiftung eingereicht. Die offizielle Preisverleihung fand am 26. Juni 2003 in Berlin im Rahmen des Hauptstadtkongresses statt.

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