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Videobotschaft (Textversion)

Über die Tourette Syndrom Homepage Deutschland auf www.tourette.de

von Christian Hempel, Tourette Online

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Mitglieder der Tourette Gesellschaft, liebe Freunde!

Seit 1997 gestalte ich die Tourette Syndrom Homepage Deutschland unter www.tourette.de. Zu Beginn meiner Idee, deutschsprachige Informationen im Netz in Zusammenarbeit mit der Tourette Syndrom Gesellschaft Deutschland anzubieten, stieß ich - ganz ehrlich - auf kein großes Interesse. Trotzdem fing ich mit ein paar wenigen Seiten an, recht unprofessionell, nichts an Interaktivität dabei, und so kamen auch nur vereinzelt Besucher auf die Seiten im Netz.

Lange Zeit blieb das so, nur wenige Aktualisierungen der Seite im Monat, aber mit meinem steigenden Interesse und meinen Ansprüchen an Informationen und das Webdesign, wozu ja bekanntlich mehr als nur eine schöne Hülle gehört, kümmerte ich mich immer mehr um Inhalte und Aktualität. Ich wollte die Möglichkeiten die das Internet bietet, so gut es geht nutzen. Die Seiten sollten "nach Außen" erklären und "nach Innen" alle Beteiligte darin unterstützen mit dem Tourette Syndrom besser leben zu können. Die Vision war, zum einen eine Art "überregionale Regionalgruppe", sozusagen eine "Selbsthilfe Online" anzubieten und zum Anderen, die Krankheit für Außenstehende zu erklären und damit ein positives öffentliches Verhältnis zu schaffen.

Fünf Jahre später, also heute, im Jahr 2002, sind wir große Schritte vorangekommen. Die Tourette Seiten werden fast täglich aktualisiert. Sie werden als erste Adresse zum Thema angesteuert, in Bewerbungsunterlagen, in Arzt-Gesprächen, in der Schule oder bei Behörden sowie im ganz Alltäglichen von Betroffenen als Referenz zur Aufklärung genutzt.

Neben wichtigem Basiswissen zum Tourette Syndrom, wie etwa den klassischen Fragen und Antworten von Prof. Dr. Rothenberger und der zuletzt erschienene Broschüre zur Behandlung des TS von Dr. Kirsten Müller-Vahl finden sich etwa Erfahrungsberichte und Forschungsarbeiten in voller Länge online. Im Bereich Forschung finden sich neben Diplomarbeiten zum Thema, beispielsweise die hervorragend von Hermann Krämer organisierte Übersetzung der Originalarbeit von Georg Gilles de la Tourette. Nur kurz erwähnt aber nicht, minder interessant sei die besondere Rubrik „Tourette Kreative“ sowie der Pressespiegel, die Literaturhinweise, die Informationen zur TGD und den Regionalgruppen.

In etwa zwei Jahren haben sich über eintausend Teilnehmer im TS-Forum angemeldet, viele nutzen das interaktive Portal zum täglichen Austausch. Jeden Tag wird etwa 150 Mal auf die Tourette-Seiten unter www.tourette.de zugegriffen. Der Tourette-Newsletter wird per eMail an etwa 1800 Abonnenten geschickt. Der Live-Chat, der vor allem Dienstag abends intensiv genutzt wird, erfreut sich immer größerer Beliebtheit.

Zum Publikum auf www.tourette.de gehören neben vielen Betroffenen und deren Angehörigen, Interessierte, Freunde und Professionelle, wie etwa Lehrer, Pädagogen, Wissenschaftler und Ärzte. Darüber hinaus informieren und unterstützen wir regelmäßig Vertreter der Presse mit Informationen, Text- und Bildmaterial.

Jüngst hat die Tourette Syndrom Homepage Deutschland, den Politik-Digital-Award, kurz poldi-Award für die "Beste Online-Initiative im Bereich Gesundheit & Soziales" gewonnen. Die Jury hat sich damit für eine echte Spezialität entschieden und bestätigt damit unser gesamtes Konzept der TS-Public Relation.

Gestatten Sie mir, einen persönlichen Kommentar: Tourette Betroffene stehen nicht mehr partout am Rand der Gesellschaft. Lassen wir uns bitte also auch nicht dorthin reden und reden wir uns vor allem nicht selber dorthin - gehen wir doch ruhig ein wenig selbstbewusster mit einer natürlich nicht unanstrengenden Krankheit um. Auch das bestätigt meiner Meinung nach die Auszeichnung der hochkarätigen Jury aus Politik, Wirtschaft und Presse mit dem poldi-Award 2002.

Das alles wäre und ist nicht ohne Sie möglich. Ich möchte mich bei Ihnen für Ihr persönliches Engagement und Ihr Interesse in Sachen Tourette bedanken und Sie weiterhin um Ihre Mithilfe bitten. Zunehmend wichtiger wird auch die finanzielle Unterstützung der Tourette Arbeit im Internet. Wenn Sie mögliche Sponsoren für tourette.de kennen, geben Sie mir gerne kurz per eMail Bescheid.

Und wie üblich, finden Sie natürlich alle weiteren Informationen im Internet unter www.tourette.de

Ich danke Ihnen für Ihre Aufmerksamkeit und wünsche Ihnen ein schönes Gesamtjahrestreffen in Frankfurt.

Christian Hempel
Tourette Online, Oktober 2002

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