Liebe Eltern

Mit diesem Heftchen halten Sie eine Geschichte in Händen, die sich an alle Kinder mit Tourette-Syndrom und deren Geschwister wendet. Die Idee zu dieser Geschichte ist entstanden, als eine Mutter mir die Probleme schilderte, die sie mit ihren beiden Kindern aufgrund der besonderen Tourette-Problematik hatte. Ich selbst habe einen 17-jährigen Sohn mit einem TS, das früher sehr ausgeprägt und in seiner Symptomotik sehr vielfältig war und seit einiger Zeit fast verschwunden ist.

Das Familienleben mit einem am TS erkrankten Kind konfrontiert Sie als Eltern mit vielfältigen Schwierigkeiten und stellt Sie vor besondere erzieherische Aufgaben. Es ist nicht einfach, jüngeren Kindern die Art der Erkrankung kindgerecht zu erklären. Viele Kinder blocken ab, wollen überhaupt nicht über ihre Tics reden, nicht einmal mit ihren Eltern. Manche Kinder sind selbst dann nicht dazu bereit, wenn die Tics nicht mehr zu übersehen sind und zu deutlichen Beeinträchtigungen im sozialen Bereich (Kindergarten, Schule, Verwandtschaft, Freundeskreis) führen. Dabei ist es für das Selbstbild der betroffenen Kinder ungeheuer wichtig, ihnen eine plausible Erklärung für ihre Tics oder Zwänge zu liefern. Kinder mit ausgeprägter Ticsymptomatik sind häufig durch ihr eigenes Verhalten stark verunsichert. Sie erfahren immer wieder, dass sie keine Gewalt über ihren Körper oder ihre Sprache hoben. So lange sie nicht wissen, was mit ihnen Ios ist, können sie sich ihre merkwürdigen Verhaltensweisen nicht erklären. Sie schämen sich, ziehen sich zurück, denken vielleicht, sie seien verrückt. Hinzu kommt, dass sie von nicht informierten Außenstehenden als auffällig anders wahrgenommen und manchmal auch gehänselt oder ausgegrenzt werden.

Geschwisterkinder sind von den Tics oder Zwängen des erkrankten Kindes immer stark mit betroffen. Unser Sohn hatte z.B. zeitweilig den Zwang, seine jüngere Schwester in die Wangen zu kneifen, bis sie blaue Flecken hatte. Auch seine Vokaltics oder andere Symptome machten ihm und seiner Schwester beim gemeinsamen Spielen arg zu schaffen, so dass es deswegen häufiger zu Streitereien kam. Auch für Geschwisterkinder ist es deshalb wichtig zu erfahren, was es mit der Krankheit auf sich hat, damit sie die Verhaltensweisen der Schwester / des Bruders besser einordnen und ggf. etwas nachsichtiger reagieren können.

Hinzu kommt, dass Geschwister sich gelegentlich ungerecht behandelt fühlen, wenn sie erleben, dass innerhalb der Familie scheinbar unterschiedliche Maßstäbe herrschen. Erfahrungsgemäß fällt es Kindern mit Tourette manchmal schwer, sich an Grenzen und Regeln zu halten, weil die Heftigkeit der Tics oder die damit einhergehende Hyperaktivitätsoder Zwangsstörung großen Einfluss auf das alltägliche Verhalten haben. Oft ist es schwierig zu unterscheiden, wann Toleranz und Rücksichtnahme erforderlich sind und in welchen Situationen auf dem Einhalten aufgestellter Regeln und Grenzen bestanden werden muss.

Sie als Eltern brauchen hier ein großes Einfühlungsvermögen. Ihre Kinder - die betroffenen und die gesunden - benötigen viel Geduld und Verständnis. Hilfreich ist für alle Beteiligten, wenn möglichst offen mit der Erkrankung umgegangen wird und alle Familienmitglieder über das Tourette-Syndrom Bescheid wissen. Es ist wichtig, dass die Geschwisterkinder verstehen lernen, warum die Schwester / der Bruder manchmal mit Nachsicht statt mit Strenge behandelt wird.

Die Geschichte "Was ist denn bloß mit Kalle Ios?" kann bei all diesen Fragestellungen eine Hilfe sein: Einerseits können sich Kinder mit TSSymptomatik in der Figur des Kalle wieder erkennen. Durch die Übertragung der Symptome auf einen Hund wirkt das Ganze eher komisch und kann dem Kind helfen, lockerer über seine eigenen Tics zu sprechen. Auch bietet der Vergleich mit der "Fernsteuerung" eine zwar sehr vereinfachte, aber schon für kleine Kinder verständliche Erklärung dafür, dass die Verhaltensweisen des Tourette-Kindes nicht immer dem eigenen Willen gehorchen.

Auf der anderen Seite wird den Geschwisterkindern mit der Geschichte eine nachvollziehbare Erklärung geliefert, warum ihre Geschwister mit TS manchmal ein wenig anders behandelt werden als sie selbst. Dabei wird ausdrücklich darauf hingewiesen, dass eine gewisse Nachsicht nur für die Situationen gilt, in denen das Kind sein Verhalten aufgrund seiner Erkrankung tatsächlich nicht steuern kann.

Auch wenn Ihre Kinder schon lesen können, bietet es sich an, den Text beim ersten Mal vorzulesen. Beim gemeinsamen Lesen der Geschichte erfahren Sie, ob eines Ihrer Kinder sich in irgendeiner Weise angesprochen fühlt, sich vielleicht in einer der Figuren wiedererkennt. Es wäre schön, wenn Sie Ihre Kinder ermuntern würden, die vorhandenen Illustrationen auszumalen. Denn auch beim Buntmalen der Bilder können sich ganz nebnbei Gespräche über den Inhalt ergeben. Vielleicht fällt es Ihren Kindern auf diese Weise leichter, mit Ihnen darüber zu sprechen.

Ich würde mich freuen, wenn Sie und Ihre Kinder beim Lesen der Geschichte Spaß hätten. Eine andere Kindergeschichte, mit deren Hilfe man Kindern ab etwa 8 Jahren das TS als neuropsychiatrische Erkrankung kindgerecht erklären kann, und viele andere Hilfen und Informationen für Eltern, finden Sie in dem Buch "Mein Kind hat Tics und Zwänge - Erkennen, verstehen und helfen beim Tourette-Syndrom" (Angela Scholz / Aribert Rothenberger, Vondenhoeck & Ruprecht, Göttingen 2001).

Angela Scholz

Es war einmal ein kleiner Hund. Der hieß Benjamin. Weil er so niedlich aussah mit seinem wuscheligen Zottelfell, nannte man ihn Benny. Er lebte mit seinen Hundeeltern und seinen Hundegeschwistern in einer wunderschönen, geräumigen Hundehütte. Vor der Hütte war ein Garten mit vielen Blumen und Bäumen, die er beschnuppern konnte.

Der kleine Hund lebte mit seinen Hundegeschwistern ein sehr, sehr glückliches Hundeleben. Benny konnte nach Herzenslust im Garten herumtollen. Er konnte Stöckchen suchen, Bälle rollen, schnuppern - alles, was ein Hundekind eben gerne macht. Besonders gerne spielte er mit seinem großen Bruder. Der hieß Kalle.

Sie schnüffelten zusammen im Garten herum und gingen Vögel und Kaninchen jagen. Nur so zum Spaß natürlich. Schließlich fressen Hunde keine Vögel. Und Kaninchen auch nicht, das weiß doch jedes Kind. Am meisten Spaß hatte Benny, wenn der Kater vom Nachbarn im Garten auftauchte. Der hieß Moritz und war ungeheuer eingebildet. Er hatte ein ganz weiches, glattes, schwarz-weiß geflecktes Fell und sah immer so aus, als hätte er sich gerade eben von oben bis unten abgeleckt. So sauber und gepflegt war er, dass es schon nicht mehr schön war.

Immer wenn Moritz auftauchte, stolzierte er durch Bennys und Kalles Garten, als wenn es seiner wäre. Das ärgerte Benny. Und wie! Dem eingebildeten Kerl würde er gerne mal zeigen, wem der Garten gehörte! Das traute er sich aber nicht. Dafür war er noch viel zu klein.

Aber Kalle traute sich. Und wie er sich traute! Er rannte wie wild hinter Moritz her und bellte und kläffte, so laut er konnte. Moritz bekam es mit der Angst und raste Ios, als wenn ein hungriger Wolf hinter ihm her wäre. Zitternd vor Schreck kletterte er auf den nächsten Baum, den er erwischen konnte. Dabei wurde sein wunderschönes Fell ganz schmutzig und zerzaust. [...]