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Wer ist die Tourette Gesellschaft
Europäische Tourette-Gesellschaften treffen sich in Paris
Die Doktoranden Silke Klusmeier und Alexander Heise von der Medizinischen Hochschule Hannover besuchten im Auftrag der Tourette-Gesellschaft Deutschland das Treffen europäischer Tourette-Gesellschaften in Paris
Bericht von Silke Klusmeier und Alexander Heise
Erstmals fand am 15. Oktober 2003 in Paris ein internationaler Kongress der verschiedenen Tourette-Gesellschaften aus Europa statt. Schauplatz war das Hospital Broussais, eine Klinik im Zentrum von Paris, in dem sich "Abgeordnete" aus Belgien, Frankreich, Island, Italien, Großbritannien und aus Deutschland trafen. Es war das erste gemeinsame Treffen von Ärzten und Stellvertretern der Tourette-Gesellschaften und versprach daher für alle Teilnehmer spannend zu werden.
In freundlicher und entspannter Atmosphäre stand den Teilnehmern aller Länder ein ganzer Nachmittag zur Verfügung, um die eigene Gesellschaft jeweils in ihren Grundzügen vorzustellen. So ging es nicht nur darum, in der kurzen Zeit einen Überblick über Gründung und Zusammensetzung der einzelnen Gesellschaften zu bekommen, sondern durch den Austausch der Länder etwas über Gemeinsamkeiten und Unterschiede im Selbstverständnis der verschiedenen Tourette-Gesellschaften zu erfahren. Eine aus Zeitgründen parallel stattfindende Diskussion von ärztlichen Vertretern der teilnehmenden Länder hatte das Ziel, den aktuellen Stand der Forschung zu bilanzieren und Perspektiven für die Zukunft zu entwickeln.
Mit über 800 Mitgliedern und einer über zehnjährigen gemeinsamen Vereinsarbeit ist die deutsche Tourette-Gesellschaft inzwischen eine etablierte Vereinigung. Die Mitgliedzahlen in Europa bewegen sich zwischen 200 und 800 Mitgliedern, wobei Island mit weniger als 300.000 Einwohnern die bemerkenswerte Anzahl von 200 Mitgliedern aufweist. Die ältesten Gesellschaften stammen aus Dänemark und Großbritannien – bei ihnen liegt die Gründung mehr als 20 Jahre zurück – während die französische Tourette-Gesellschaft erst sechs Jahre alt ist, aber immerhin schon rund 400 Mitglieder hat.
In Aufbau und Vorgehensweise ähneln sich alle Gesellschaften: Jede Gesellschaft hat einen Vorstand und meistens einen wissenschaftlichen Beirat, die Mitglieder sind überwiegend vom Tourette-Syndrom Betroffene oder Eltern von betroffenen Kindern. Durch die Publikation von Mitgliederzeitschriften oder Broschüren über das Tourette-Syndrom wird in allen Ländern versucht, Betroffenen und Nicht-Betroffenen ein Bild über die Erkrankung zu vermitteln.
Aus den Berichten der Teilnehmer wurde deutlich, dass in allen Ländern die Betroffenen mit denselben Schwierigkeiten und Widerständen konfrontiert sind und dass von einem hinreichenden Verständnis für das Tourette-Syndrom in der Öffentlichkeit leider noch in keinem Land die Rede sein kann. So stoßen Betroffene in allen Ländern immer noch auf Unverständnis und mangelnde Rücksichtnahme in Schule und Beruf.
Was haben wir vom ersten europäischen Kongress der Tourette-Gesellschaften "mitnehmen" können? Die Idee, aus den Tourette-Gesellschaften der einzelnen Länder so etwas wie ein Netzwerk in Form einer übergreifenden europäischen Gilles de la Tourette-Gesellschaft zu bilden, um in Zukunft voneinander zu profitieren. Damit würden unter anderem die Voraussetzungen für die Verbreitung von Informationen über das Tourette-Syndrom und die Förderung von Forschungsvorhaben über die Ländergrenzen hinaus geschaffen werden. Konkret bedeutet das, dass jedes Land ein oder zwei Mal im Jahr einen Bericht über Neuigkeiten innerhalb seiner Tourette-Gesellschaft verfasst und den anderen Ländern zukommen läßt. Außerdem ist vorgesehen, dass sich Vertreter jeder Tourette-Gesellschaft in jährlichen Abständen treffen - die nächste Zusammenkunft ist für Ende 2004 in London geplant. Motto: Gemeinsam sind wir stärker!
Silke Klusmeier und Alexander Heise
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