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Persönlicher Referent zum Thema Tourette

Berthold Grave (56) kann durchaus als "alter Hase" in Sachen Tourette angesehen werden - viele Erfahrungen hat er auf seinem persönlichen Weg mit dem Tourette-Syndrom sammeln können, nicht zuletzt durch die jahrelange Leitung einer Selbsthilfegruppe. Jetzt möchte er seine Erfahrungen gerne als Hilfe für Andere weitergeben und bietet u.a. an:

• Vorträge an sozialberufsbildenden Schulen
• Vorträge auf Seminaren und Kongressen
• Beratung von Eltern tourettebetroffener Kinder
• Beratung von Tourettebetroffenen
• Aufklärungsvorträge bei Lehrerfortbildungen
• Aufklärung in Lehrerkonferenzen
• Aufklärung bei Elternabenden in der Schule

Haben Sie Bedarf an Tourette-Informationen und Hilfe aus erster Hand? Seine persönliche Vorstellung finden Sie hier!

Zentrum für Bewegungsstörungen zieht von Hamburg nach Lübeck

Ab dem 1. April 2013 wird der Tourette-Schwerpunkt Hamburg nach Lübeck verlagert. Prof. Alexander Münchau wird ab diesem Zeitpunkt das dortige "Department für Bewegungsstörungen und Neuropsychiatrische Erkrankungen bei Kindern und Erwachsenen" im Institut für Neurogenetik an der Universität zu Lübeck leiten. Ab diesem Zeitpunkt wird auch die Tourette-Sprechstunde, die bisher im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf stattfand nach Lübeck verlegt. Die Behandlung und Erforschung des Tourette Syndroms wird in dem neuen Department an der Universität Lübeck einen wichtigen Schwerpunkt darstellen. In Lübeck wurden alle Voraussetzung für eine fächerübergreifende Betreuung von Kindern und Erwachsenen mit Tourette geschaffen."

Liebe Mitglieder und Freunde der Tourette-Gesellschaft Deutschland e.V.,

wie Sie sicherlich wissen, feiert die Tourette-Gesellschaft Deutschland in diesem Jahr ihr 20-jähriges Bestehen. Und gleich ein weiteres Jubiläum können wir feiern: das 10-jährige Bestehen unserer Internetpräsenz, die im Oktober 2003 freigeschaltet wurde.

Pünktlich zu den Feierlichkeiten möchten wir der Internetpräsenz ein neues Aussehen verleihen und suchen dazu Ihre tatkräftige Unterstützung. Dieser Aufruf geht an alle, die Kenntnisse und Erfahrungen mit Webdesign haben und auch aktiv an der Neugestaltung mitarbeiten möchten. Dazu soll eine "Arbeitsgruppe Webdesign" ins Leben gerufen werden, die sich in enger Zusammenarbeit mit dem Vorstand der TGD e.V. mit der Gestaltung, Umsetzung sowie Pflege/Wartung dieser neuen Seite befassen wird. Macht Ihnen das ehrenamtliche Arbeiten in einem kleinen Team Spaß? Dann sind Sie bei uns genau richtig! Melden Sie sich bitte bis zum 31.01.2013 an info@tourette-gesellschaft.de - wir freuen uns auf Ihre Bewerbung.

Arbeitsgruppe Medien

Die Tourette-Gesellschaft Deutschland e.V. und der IVTS e.V. bilden eine Arbeitsgruppe Medien.

Wer motiviert ist und Interesse für diese Art der Vereinsarbeit hat, meldet sich bitte unter AG-Medien@tourette-gesellschaft.de oder AG-Medien@iv-ts.de

Ultraläuferin mit Tourette

Kleiner Artikel über die Ultraläuferin Kim-Dania Schierhorn, die auch ein Tourette-Syndrom hat. Zum Artikel hier...

Neuerscheinung Broschüre "Der Special Effects Mann"

Auf überaus sympathische Art und Weise beschreibt die Autorin Sunny Werner die Besonderheiten im Zusammenleben mit einem Menschen mit Tourette-Syndrom.

In zahlreichen Alltagssituationen wird unterhaltsam erzählt, wie es ihr gelingt, die besonderen Verhaltensweisen ihres Mannes einfach zu akzeptieren und eben nicht als „Krankheit“ zu verstehen.

Dieses Buch möchte Mut machen, nicht nur Menschen mit Tourette- Syndrom, sondern auch deren Familienangehörigen und allen anderen, ein gemeinsames Leben mit dieser speziellen Symptomatik zu wagen.

Bezug über den neuen Online-Shop des IVTS e.V. hier.

„Zeichen setzen!“ für Inklusion

„Setzen Sie Ihr Zeichen!“ Mit diesem Aufruf lädt die Aktion Mensch aktuell dazu ein, sich mit dem Begriff Inklusion auseinanderzusetzen. Ziel der neuen interaktiven Online-Aktion ist es, den abstrakten und sperrigen Begriff mit Leben zu füllen. Unter dem Leitsatz „Inklusion heißt für mich…“ kann jeder Teilnehmer sein Statement online abgeben und Inklusion in seiner ganzen Vielfalt darstellen. Jede persönliche Definition und Meinung fließt dabei in eine barrierefreie Grafik auf der Webseite der Aktion Mensch ein und wird so Teil eines großen Inklusionszeichens. Die Online-Aktion findet im Rahmen der bereits 2011 gestarteten Inklusionskampagne der Sozialorganisation statt. Unter www.aktion-mensch.de/inklusion/zeichensetzen sind alle dazu eingeladen, ihr Zeichen zu setzen.

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Tourette im TV - mit Jean-Marc im SWR

Tourette und Cannabis

SENSATiOn - Studie zu Sensorische Vorgefühle bei Kindern und Jugendlichen mit Tourette Syndrom und/oder Zwangsstörungen

Die meisten Studien, zu den Ursachen von Tic- und/oder Zwangsstörungen haben sich nur auf darauf konzentriert, was während der Ausführung der Tics oder der Zwangshandlungen im Gehirn passiert. Doch was passiert eigentlich vor dem Tic oder der  Zwangshandlung? Erst in den letzten Jahren beschäftigen sich Forscher immer mehr mit der Frage, was dem jeweiligen Verhalten voraus geht. Und in wieweit kann von einer willentlichen oder einer unwillkürlichen Handlung gesprochen werden? Was kann man leichter unterdrücken und was vielleicht gar nicht?

Habit Reversal Training an der MHH

Ab sofort bietet die Medizinische Hochschule Hannover für Erwachsene und Kinder zur Behandlung von Tics eine Verhaltenstherapie mittels "Habit Reversal Training" an. Die Behandlung der Erwachsenen wird wissenschafltich begleitet. Da noch Therapieplätze frei sind, können sich Interessierte in der Tourette-Sprechstunde der MHH melden: Dr. S. Bokemeyer, Tel. 0511-532-3551; e-mail: bokemeyer.stefanie@mh-hannover.de.

Dresdner Tourette-Spezialist sorgt für europäische Therapie-Standards

Mit den am 30.03.2011 in der Fachzeitschrift „European Child & Adolescent Psychiatry“ veröffentlichten Leitlinien sind die Grundlagen für eine europaweit qualitativ hochwertige Versorgung von Patienten mit sogenannten Tic-Störungen gelegt. Entstanden sind sie unter Federführung von Prof. Veit Rößner, Direktor der

Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden.
Die von der „European Society for the Study of Tourette Syndrome“ (ESSTS) bereits verabschiedeten Leitlinien setzen Standards in der Diagnose sowie in der medikamentösen, psychotherapeutischen und in Einzelfällen auch neurochirurgischen Therapie von Kindern und Jugendlichen, die unter Tics leiden. Der erstmals geschaffene Standard ist auch die Basis dafür, die Zulassung moderner Psychopharmaka für die Behandlung schwer Betroffener zu erreichen. Erste Studien hierzu sind von den Ärzten und Wissenschaftlern bereits auf den Weg gebracht worden. Zur kompletten Pressemitteilung hier ...

Studienaufruf zur Tiefenhirnstimulation an der Uniklinik Köln

Für eine Studie im Rahmen der Klinischen Forschergruppe 219 der Uniklinik Köln, gefördert durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft (www.dfg.de) werden aktuell volljährige Patienten mit schwerem Tourette-Syndrom gesucht, die ein grundsätzliches Interesse an der Behandlung mit Tiefer Hirnstimulation haben. Interessierte können sich in der Spezialambulanz an der Uniklinik Köln beraten lassen. Weitere Informationen hier als pdf

Tourette-Syndrom bei schweren Verlaufsformen Bewegungsstörung gem. § 1 Eingliederungs-Hilfeverordnung

Information der Tourette-Gesellschaft Deutschland (TGD): Seit Ende 2008 bemühen wir uns in persönlichen Gesprächen und einem regen Schriftverkehr darum, dass das Tourette-Syndrom in § 1 der Eingliederungshilfe-Verordnung als körperliche Behinderung aufgenommen wird, damit Tourette-Betroffene im Bedarfsfall die zu ihrer Teilhabe am Leben in der Gesellschaft erforderliche Eingliederungshilfe in Anspruch nehmen können. Uns liegt nun ein Schreiben des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales vor, in dem bestätigt wird, dass bei schweren Verlaufsformen von einer Behinderung im Sinne des § 1 der Eingliederungshilfe-Verordnung ausgegangen werden kann. Der Vorstand der TGD ist gerne bereit, Ihnen bei Bedarf eine Kopie dieses Schreibens zukommen zu lassen, kontaktieren Sie uns bitte: Frau Bödeker (zweiter_vorsitz@tgd.tourette.de)

Studienaufruf

Für eine Studie an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) zum Thema "Tic-Unterdrückung bei Patienten mit Gilles de la Tourette-Syndrom" werden 40 Probanden mit der Diagnose Gilles de la Tourette-Syndrom im Alter zwischen 18 und 50 Jahren, die Ihre Tics nach eigener Angabe für einige Minuten unterdrücken können gesucht. Hier finden Sie einige Informationen zur Studie als pdf, die nicht-invasiv oder in anderer Weise gesundheits-belastend ist. Fahrtkosten werden Ihnen auf Wunsch gerne erstattet.

Studie zur Tiefen Hirnstimulation

Seit wenigen Jahren mehren sich Hinweise, dass die Tiefe Hirnstimulation auch für Patienten mit schwerem Tourette-Syndrom, bei denen andere Therapien erfolglos blieben, eine sinnvolle und wirksame Behandlungsalternative darstellt. An der Medizinischen Hochschule Hannover wird nun unter Leitung von Frau Prof. Dr. Kirsten Müller-Vahl (Klinik für Psychiatrie, Sozialpsychiatrie und Psychotherapie) und Herrn Prof. Dr. Joachim Krauss (Neurochirurgische Klinik) eine Studie zur Tiefen Hirnstimulation bei Menschen mit schwerem Tourette-Syndrom durchgeführt. Die Studie soll klären, ob, in welchem Ausmaß und bei welchen Symptomen die Tiefe Hirnstimulation bei Patienten mit Tourette-Syndrom wirksam ist. Mehr hier ...

TS Videos online

Ausgewählte "Tourette-Videos" aus Youtube & Co. hier

Tiefenhirnstimulation / Deep-Brain-Stimulation

Ein heilsamer Stachel fürs kranke Gehirn? FAZ-Artikel von Inka Wahl hier ...

Tourette online

Im Rahmen einer Diplomarbeit ist der multimediale Expertenrat auf http://iv-ts.de/experte.htm von Daniel Benkenstein entwickelt worden. Sie gibt in Form von Videos und wahlweise als Texte, Antworten auf viele Fragen zum Tourette-Syndrom - ein gelungenes neuartiges und hervorragend ergänzendes Internetangebot.

TS Kreative

Was genau ist ein Tourette-Ballett? Und wer bitte ist Peter Gna? „Künstler ist, wer nicht anders kann ...“ Peter Gna lebt seit seinem 15. Lebensjahr mit Tourette. Mit Witz und Ironie setzt Gna seine verbalen und motorischen Ticks in Musik und Bewegung um. Filmemacherin Silvana Lombardi hat ihn dabei mit der Kamera beobachtet. Exklusiv bei tourette.de: Der 25-minütige Dokumentarfilm 'Tourette mich' über den Tourette-Künstler Peter Gna von Silvana Lombardi. In unserer Rubrik 'Tourette Kreative'

Tourette und Mozart

Hatte Mozart Tourette? "Ich scheiße schon 20 Jahre aus dem nämlichen Loch und ist doch noch nicht verrissen". Manch einem dürften dieser Satz sowie Sätze ähnlichen Inhalts aus der zwischen 1771 und 1781 entstandenen und unter dem Namen „Bäsle-Briefe" bekannt gewordenen Korrespondenz Mozarts mit seiner Cousine Maria Anna Thekla Mozart bekannt sein. Mehr im Artikel von Dr. Joseph Thilmann auf Neurologienetz.de ...

Gedenken an Irene

Wir möchten einer jungen Frau gedenken, die dem Druck täglicher Stigmatisierung und dem Kampf, sich mit der Krankheit und der spezifischen Ausprägung Ihres Tourette-Syndrom zu behaupten, nicht stand halten konnte. Am 19.12.2007 hat sie sich im Alter von 22 Jahren für den Tod entschieden. Wir wünschen den Angehörigen und Hinterbliebenen viel Kraft in dieser schweren Zeit. Wir hoffen, dass die vielen Menschen, die vom Tourette-Syndrom betroffen sind, immer wieder andere Möglichkeiten sehen werden und die oftmals missverstandenen Symptomen von Mitmenschen und Verantwortlichen in allen Rollen besser verstanden werden und hierdurch eine breite Unterstützung ermöglicht wird.

TS im Radio

Ein Radiobeitrag mit Berthold Grave zum Thema Leben mit Tourette und Glaube ist jetzt in unserer Rubrik 'Pressestimmen' als mp2 zum Herunterladen und Anhören verfügbar.

www.tourette.de feiert 10-jähriges Jubiläum 2007

1997 wurden das erste Mal Inhalte in deutscher Sprache zum Thema Tourette-Syndrom im Internet von uns veröffentlicht. Die Seite hat sich in den vergangenen 10 Jahren stetig zu dem heutigen großen Portal, das über Deutschland hinaus Beachtung findet entwickelt.

www.tourette.de ist europaweit die besucherstärkste Internetpräsenz, die sich zur Aufgabe gemacht hat, umfangreich und aktuell über alle Themen rund um „das Leben mit dem Tourette-Syndrom“ zu berichten. Pro Tag wird die Seite im Schnitt 2.500 Mal angesehen (PIs). Im Tourette-Forum sind 4.636 Benutzer registriert, die bereits 7.193 Themen in insgesamt 36.260 Beiträgen diskutiert haben, von denen schätzungsweise ein Drittel immer wieder aktiv ist. Der Newsletter von www.tourette.de hat 3.763 Abonnenten und informiert in unregelmäßigen Abständen über Termine, Neuigkeiten und Interessantes zum Tourette-Syndrom. www.tourette.de versteht sich als ein überregionales, zeitlich und örtlich unabhängiges Selbsthilfeangebot in Sachen Tourette im Internet. Betroffene, deren Angehörige und auch Pädagogen, Lehrkräfte, Journalisten aller Medien und weitere Professionelle, sowie einfach Interessierte greifen regelmäßig auf die Angebote von www.tourette.de zurück. Herzlichen Dank an alle, die uns auf diesem Weg begleitet haben und www.tourette.de zu dem gemacht haben, was es ist.

TFT-Tic-Schutz

Für viele immer noch ein Wunsch, einen Flachbildschirm zu nutzen. Wenn da nicht die Tics eines Tourette-Syndroms und die Zwänge wären, immer wieder die empfindliche Bildfläche mit den Fingern zu berühren, einzudrücken oder gar dagegen zuschlagen. Jetzt eine Lösungsidee von Berthold Grave. Weiter hier ...

TS Forschung

Lesen Sie hier mehr zum Hirnschrittmacher beim Tourette-Syndrom.

Tourette Forschung

Derzeit starten in Deutschland in Hamburg, Hannover und Göttingen verschiedene Forschungsprojekte. Eines haben alle gemein: Die Suche nach geeigneten Probanden. Die verschiedenen Forschungsreihen der verschiedenen Standorte und die Vorraussetzungen zur Teilnahme haben wir auf einer Seite zusammengestellt. Mehr hier...

Tourette in Print

am 25. Oktober 2006 "Ich zapple für Sie, Arschloch" - Seit 23 Jahren lebt Christian Hempel mit dem Tourette-Syndrom und wehrt sich gegen die Macht der Krankheit der Tics - jetzt ist er Vater geworden. Der 'Reportage'-Artikel über ein Leben mit Tourette-Syndrom erschien am Mittwoch, 25. Oktober 2006 in der Frankfurter-Rundschau. Artikel hier als pdf

TS Forschung

In unserer Rubrik 'Forschung' finden Sie die Diplomarbeit von Eileen Thümler, die selbst vom Tourette-Syndrom betroffen ist, mit dem Titel 'Der Zusammenhang zwischen dem Selbstwert und der Ticstärke in sozialen Situationen beim Tourette-Syndrom'. Die Arbeit wurde mit 1,3 benotet. Herzlichen Glückwunsch! Eileen Thümler: "Vor einiger Zeit habe ich mit Hilfe der www.tourette.de Seite sehr viele Probanden für meine Diplomarbeit in der Fachrichtung Psychologie gewinnen können. Es liegt mir sehr am Herzen, diese auf der Internetseite veröffentlicht zu sehen, da ich mich auf diesem Wege für die große Hilfsbereitschaft bedanken möchte." Zur Rubrik Forschung

TS PR Eine ExtraCard zur Toleranz bei Tourette Syndrom

lag 2004 in Hamburgs Kneipen und Cafés aus. Wer eine biedere Erklärung und broschürencharakter erwartet wird überrascht sein. Wer etwas zum Nachdenken mit nach Hause nehmen will, dem könnte es passieren nach einigen Schrecksekunden und der Abwägung der Für und Wider, recht begeistert einige der Druckerzeugnisse einzupacken. Es hat so ein bisschen etwas von einem Experiment, wer es versteht, ist klar im Vorteil. Weiter hier....

Ein Oskar für Tourette-Online 26.06.2003

Die Fachjury und Kuratoren der Bleib-Gesund-Stiftung e.V. haben Tourette Online und www.tourette.de mit dem Oskar-Kuhn-Preis 2003 ausgezeichnet. Der Preis wird jährlich an die besten Kommunikationsprojekte im Bereich Gesundheit & Medizin verliehen. 'Tourette Online' hatte im letzten Jahr umfangreiche Bewerbungsunterlagen bei der Stiftung eingereicht. Die offizielle Preisverleihung fand am 26. Juni 2003 in Berlin im Rahmen des Hauptstadtkongresses statt. Weiter hier...